DSC00071.JPG  

心靈的港灣             小荷

 

    好友有個肌肉萎縮的孩子,證實罹病是在孩子就讀小四時,因為常跌倒甚至爬樓梯也摔跤,經醫師徹底檢查,晴天霹靂一聲雷,無法置信卻也不得不接受。孩子從須要拄杖行走到輪椅代步,身體機能退化快速。更傷神的是一感冒動不動就要進加護病房一段日子才能脫險。看診的醫師是小兒科醫師,因為細心掌握病情直到後來孩子成人了依然是委由旁人無可替代的這位醫師診療。飲食從能自己緩慢咀嚼到吞咽困難到必須仰賴鼻胃管,照顧上因此也申請了外籍看護,看護進駐家中也讓好友照應上稍稍有了喘息空間。三餐飲食的照應,洗澡如廁的處理,每一個環節在在都需要人力,還要每兩小時幫忙翻身,所幸孩子乖巧,不吵不鬧,也十分感激外傭的協助。因為長期臥床,如廁也需要靠軟便劑,到後來甚至浣腸都無可避免。

    孩子很懂事,身體狀況穩定時會跟母親撒嬌說這輩子沒能好好報答父母的呵護照顧,讓父母日夜操心,很不孝。好友說到這兒,眼中盡是不捨的淚水。肌萎至今原因不明,本來醫師判定的年歲,因為醫師的細心給藥,家人的照顧多活了六年有餘。二零一七十二月底因為感冒發燒,住進加護病房,原本以為一如往常,過幾天就可以平安出院,哪裡知道這回肺部感染,病況急轉直下,再也沒能歡喜醒來。

    好友說孩子得到罕病,從無法接受到勇敢面對,堅毅陪伴,內心的轉折真的千迴百轉,儘管早有心理準備,當醫院通知孩子生命畫下休止符那一刻,淚水仍止不住潰堤,人世間走這一遭,宣告母子情緣盡了。翻閱著孩子小四以前正常活潑的出遊照片,狀況還好時一起用餐的歡愉笑容,感念生病後醫師的細心照料,常常快半夜還來巡邏,一大早又進病房查詢,若使沒有醫師視病猶親的呵護,孩子是不可能存活至今,感恩與感謝讓淚水有了皈依的港灣。

舀一瓢眸中淚水

研磨這輩子苦難

濡濕的墨韻與命運對望

筆蘸盡處是生命列車笛鳴聲聲催促

此趟遠行,跫音低迴於夢裡

有雪滴落,傾訴這一世的流浪

記得乘願再來

以壯碩的軀殼,春天的容顏

2018. 1. 11   台灣時報

 

 

 

 
 
創作者介紹

荷塘詩韻

荷塘詩韻 發表在 痞客邦 留言(9) 人氣()


留言列表 (9)

禁止留言
  • 曉悠
  • 到了小四得到肌肉萎縮症
    照顧的人一定很很累
    他的媽媽更不捨
    現在的醫學進步
    能讓病人走的安詳~
  • 這病 至今無解。醫學還要加油。

    悠悠 26年。

    荷塘詩韻 於 2018/01/12 15:44 回覆

  • 阿芳
  • 娓娓道盡一份親子的緣起緣滅
    不慍不火令人動容

    來生再續母子情

  • 感傷的故事。

    但勇敢面對。

    荷塘詩韻 於 2018/01/12 15:42 回覆

  • Big Fish
  • 真是讓人難過的故事,之前照顧這孩子這麼多年,您的好友也非常辛苦,孩子走了一定很難過,但也可以喘息了。
  • 是啊。 也真的時間很長,一路走來, 備嘗艱辛。

    也得學習重新面對日子。

    荷塘詩韻 於 2018/01/12 15:38 回覆

  • 塗鴉
  • 母親都是偉大的.
    那位出門約會, 被車撞成植物人的王曉民,
    更是受母親繼續照顧了四十年才離開.
  • 友 在2017年 年底失去一個兒子---一位 得罕病 天不假年的孩子,一路走來十分辛苦,我們不知如何給安慰,後來決定一起吃個飯,關懷盡在不言中。當父親的因為忙於事業,調適得比較好。窩居家中當母親的也很努力很努力,今天我就靜靜聽他們夫妻細說從頭,藉著回憶, 言語的敘述...沉澱感傷。人世間 真的無常,也真的都是功課,要勇敢面對,才能讓日子平順走下去。

    孩子 26歲。 過世前 感恩節都過很久了,居然要他父親幫忙訂火雞。他父親說從來沒吃過火雞大餐,也不知好吃不好吃, 也不忍拂逆。問 為什麼要訂。 孩子說要謝謝爸媽的長年照顧,還有外傭,還有一些親戚。所以那一天共20人用餐,他還跟母親說 天氣變冷了,印傭都把錢寄回印尼,身上穿的不是很保暖,可不可以幫忙買一件羽絨衣給她。當母親的也答應了。過世前兩天的聚餐 彷彿是個惜別會,現在想起來。

    十月十日 孩子的姊姊訂婚。他跟母親說 記得要跟幫忙看病的醫生分享喜餅喔。還有跟姊姊說 如果有一天有小娃兒出生,叫姊夫買個不倒翁給小baby喔,要小baby學習不倒翁 永遠不要被打敗喔....朋友說 她覺得很寬慰, 直到最後這段日子,孩子依然正向 樂觀積極,鼻胃管 氧氣罩 也不覺得辛苦, 求生意志力很強....很難得....

    ----
    這是補充。人生苦短。有些 時候 只能苦苦吞咽 ...昂然面對。

    荷塘詩韻 於 2018/01/12 15:36 回覆

  • 智愚
  • 好文
    讓人感動!!!

    午安!!!



  • 感謝閱讀 及 鼓勵。

    荷塘詩韻 於 2018/01/12 15:23 回覆

  • 哲哲
  • 無奈的人生,無解的命運
    豁達的父母視病殘重症兒女為菩薩,這種智慧是煎熬多久才換來?

  • 友 在2017年 年底失去一個兒子---一位 得罕病 天不假年的孩子,一路走來十分辛苦,我們不知如何給安慰,後來決定一起吃個飯,關懷盡在不言中。當父親的因為忙於事業,調適得比較好。窩居家中當母親的也很努力很努力,今天我就靜靜聽他們夫妻細說從頭,藉著回憶, 言語的敘述...沉澱感傷。人世間 真的無常,也真的都是功課,要勇敢面對,才能讓日子平順走下去。

    孩子 26歲。 過世前 感恩節都過很久了,居然要他父親幫忙訂火雞。他父親說從來沒吃過火雞大餐,也不知好吃不好吃, 也不忍拂逆。問 為什麼要訂。 孩子說要謝謝爸媽的長年照顧,還有外傭,還有一些親戚。所以那一天共20人用餐,他還跟母親說 天氣變冷了,印傭都把錢寄回印尼,身上穿的不是很保暖,可不可以幫忙買一件羽絨衣給她。當母親的也答應了。過世前兩天的聚餐 彷彿是個惜別會,現在想起來。

    十月十日 孩子的姊姊訂婚。他跟母親說 記得要跟幫忙看病的醫生分享喜餅喔。還有跟姊姊說 如果有一天有小娃兒出生,叫姊夫買個不倒翁給小baby喔,要小baby學習不倒翁 永遠不要被打敗喔....朋友說 她覺得很寬慰, 直到最後這段日子,孩子依然正向 樂觀積極,鼻胃管 氧氣罩 也不覺得辛苦, 求生意志力很強....很難得....


    ( 另一篇 短文 也是補充說明)

    荷塘詩韻 於 2018/01/12 15:22 回覆

  • 爾格
  • 這又是個感人的故事,相信那孩子已經上了沒煩惱的天堂享福去了。
    父母親人的愛讓這個孩子平平靜靜接受這輩子的病苦,完成他的作業。
    這也是一種善緣。
  • 很長的時間 幸好 家中經濟 還好,而當父母的真的也做了最佳心理建設, 那天小聚, 看見 也聽見那些言詞

    我便放心了。人生苦短, 面對 然後 處理 然後放下 ...日子才能朗朗向前 ...不容易啊..那孩子 有不倒翁的精神 有感恩的心。

    荷塘詩韻 於 2018/01/12 19:23 回覆

  • 迦恩
  • 真是感人的故事,小學四年級得了罕病還會跟媽媽說,謝謝媽媽的照顧辛苦
    好文采,刊登台灣時報,感謝你的分享,寒流未結束,要保暖
  • 好辛苦啦 這樣的家庭, 若使 不是很堅毅的態度 面對,早就垮了。

    ^_^

    荷塘詩韻 於 2018/01/12 21:02 回覆

  • Ponylite的心世界
  • 罕病的來襲
    對病者及家屬都是很大的折難
    旁人眼裡
    是一份沈重的負擔
    但在親情的眼中
    那是甜密的負擔
    但還是好辛苦的
  • 好辛苦 好辛苦 時間好長 好不捨 好不捨

    朋友 也學習 輕輕放下

    荷塘詩韻 於 2018/01/16 21:45 回覆