吾愛吾生－罕見疾病悄然上身 @ 荷塘詩韻

吾愛吾生－罕見疾病悄然上身

    造化弄人，那一年新學期接了新班級，女孩兒白白淨淨，卻無法站立，必須以輪椅代步，雙下肢還會不自主抖動，視力一片模糊，雙手也漸不靈活，於是我把座位安排坐在第一排中間，可是黑板上的字幕仍一片模糊，讓我傷透腦筋，一直思考著如何給她上課，小白板是我當時找得到的輔具。孩子得了什麼病呢？「多發性硬化症。」從出生到小學四年級，女孩子都正常，且功課頂尖優秀，是班上的模範生。小四下學期，老師發現孩子會不自主跌倒，然後視力也莫名開始模糊，經過好幾家大醫院檢查，女孩子的母親一字一句透露孩子得病就醫的過程，那簡直是青天霹靂，天地一片黑暗。上蒼何其忍心折騰她，也折騰全家人，尤其控制病情的干擾素，健保無法給付，幾乎要散盡家財，女孩的爹拚命兼差，為的是多賺點錢買藥，家裡另外購置一個冰箱專門擺放干擾素，做母親的告訴我一個月的醫藥費就要十萬元。可是孩子的病依然沒有起色，情況一路下滑，光一個菲律賓外籍移工根本無法搞定，於是逼得女孩的娘也不得不放下教職，加入照顧行列。
    健保美意大打折扣，立委奔走相助
我的心因著這個案例內心擺盪不已，全民健保的美意何在？很多無謂的檢查及給藥還有醫院不當的申請讓健保黑洞如滾雪球越滾越大，而真正這群罕病患者卻成了健保拒絕照料的孤兒。後來有醫生身分的立委在立法院登高疾呼，經過一年多的努力，終於納入健保給付，稍稍減輕家庭經濟負擔，可峰迴路轉距離發病已經是多年以後的事了。
    承受苦難，等待奇蹟
除了干擾素，孩子的母親聽聞坊間蜜蜂螫皮膚說是以毒攻毒，也不管三七二十一讓女兒一天之內接受蜂螫好幾回，弄得皮膚紅腫，哭得呼天搶地，那是扎在兒身，痛在娘心，女孩子哭著說：「讓我死吧！我受不了了。」聞之讓人椎心刺骨。從能坐輪椅上課到必須斜躺，而且常遲到早退（因為撐不住），情緒也雲霄飛車，嚴重時會咬傷同學導致同學們害怕與之接近，乾脆敬而遠之，這一來同儕間也少了良性互動，情緒困擾越發嚴重。我溫婉相勸「活著就有希望，說不定過一陣子就有解藥了。」後來實在無法坐立，也只好辦理休學。其實她一離開，我心也茫然，活下去的理由如此脆弱，而做母親的一句「我不甘心！誰來救救我女兒呀？」「如果可以，我情願代替女兒生病。」天下父母心，孩子病情反覆，生病之後從此不曾全家上館子吃一餐，日子過得愁雲慘霧。只是佛家說各人吃飯各人飽，各人修行各人了。孩子再苦父母也代替不了啊。來辦理休學，我緊緊握著孩子母親的手，期盼她有勇氣繼續奮鬥下去。生命不就該越挫越奮，即便無法圓滿。
    之後隔了一個多月，我打電話關心，孩子母親說因為肺炎引發肺積水，住進加護病房。找了時間前往探望，看見瘦了一圈的學生，面帶病容，還需要接受抽痰。她母親則在病房外守護，隨時待命，直到好些日子才轉危為安。都說上帝無法照顧每個人，所以創造了母親。人生的道路遍佈荊棘，儘管醫學如此發達，多發性硬化症至今仍原因不明，當母親的也如此無怨無悔，期盼在顛簸的旅程中能站穩腳步，協助孩子奮力過好每一天。